“É motivo de muito orgulho
e satisfação chegar à 4a
edição deste Guia Prático,
que também está disponível
para download gratuito na
internet, já com dezenas de
milhares de cópias baixadas
do nosso site www.ama.org.
br.
A reação dos leitores
– principalmente pais – que
nos escreveram e relataram
a importância de uma publicação
como esta em suas
vidas, clara, didática e direto
ao ponto, tem nos estimulado
enormemente a atualizá-la e
reeditá-la.”
Marisa Furia Silva / 2005Guia Prna Maria S Ros de Edição
“Para Guilherme, meu filho, que tantas vezes me fez chorar - algumas
de tristeza, outras de alegria e outras pela pura emoção de conhecer e
poder aventurar-me por um mundo que era assustador a princípio, mas
que se mostrou fascinante quando explorado.”
Prefácio
A intenção ao escrever este guia era a de poder ajudar um número muito grande
de pais e, por que não, também de estudantes e profissionais interessados em
autismo.
Pois se ninguém faz curso para ser pai e a experiência de ter filhos é um desafio
para todos, o que dizer da experiência que alguns passamos ao percorrer o
caminho do nascimento do filho ao diagnóstico do autismo, prosseguindo com a
educação do filho e o grande número de decisões que temos que tomar muitas
vezes sem o mínimo de conhecimento ou preparo.
Ajudar um pai a enfrentar essa situação é tarefa grande demais para um livro tão
pequeno, mas a intenção é dar um pequeno passo em direção a isso, de forma
a ajudar cada pai a desbravar o seu próprio caminho e principalmente a não ter
receio de procurar ajuda sempre que necessário. A idéia é entregar a pais e profissionais
um texto básico e resumido que ajude a encarar a questão do autismo
de forma realista e positiva.
Esperamos sinceramente que seja útil e que abra um canal que possibilite que
cada vez mais cresça o interesse pelo autismo e a divulgação de todas as possibilidades
de ajuda para quem tem autismo e seus familiares.
Prefácio à 4a edição
O grande mérito deste pequeno livro tem sido ajudar muitos pais a percorrer o
caminho do diagnóstico de seus filhos, e principalmente a fazer isto de uma forma
menos sofrida.
Nesta edição incluímos um pequeno capítulo sobre Síndrome de Asperger. Esta
síndrome era praticamente desconhecida até muito pouco tempo, o que dificultava
em muito a inclusão destas crianças.
Pela colaboração, agradeço aos pais do Grupo de Discussão sobre Síndrome de
Asperger, que é formado por portadores da Síndrome e seus familiares - para
saber mais sobre este grupo, visite http://www.grupos.com.br/grupo/asperger, e
também http://paginas.terra.com.br/saude/asperger.
A partir desta edição, seguindo uma tendência mundial, alternamos a referência ao
“autista” ou à “pessoa autista” por “pessoa com autismo”. Esta mudança importa
por ser um sinal da evolução do nível de cidadania ocorrida nestes 5 anos que
separam esta edição da primeira.
Apresentação
O autismo é um distúrbio do desenvolvimento humano que vem sendo
estudado pela ciência há quase seis décadas, mas sobre o qual ainda permanecem,
dentro do próprio âmbito da ciência, divergências e grandes
questões por responder.
Há dezoito anos, quando surgiu a primeira associação para o autismo no
país, o autismo era conhecido por um grupo muito pequeno de pessoas,
entre elas poucos médicos, alguns profissionais da área de saúde e alguns
pais que haviam sido surpreendidos com o diagnóstico de autismo para
seus filhos.
Atualmente, embora o autismo seja bem mais conhecido, tendo inclusive
sido tema de vários filmes de sucesso, ele ainda surpreende pela diversidade
de características que pode apresentar e pelo fato de, na maioria
das vezes, a criança que tem autismo ter uma aparência totalmente
normal.
Ultimamente não só vem aumentando o número de diagnósticos, como
também estes vêm sendo concluídos em idades cada vez mais precoces,
dando a entender que, por trás da beleza que uma criança com autismo
pode ter e do fato de o autismo ser um problema de tantas faces, as suas
questões fundamentais vêm sendo cada vez reconhecidas com mais faci-
lidade por um número maior de pessoas. Provavelmente é por isto que o
autismo passou mundialmente de um fenômeno aparentemente raro para
um muito mais comum do que se pensava.
O autismo intriga e angustia as famílias nas quais se impõe, pois a pessoa
portadora de autismo, geralmente, tem uma aparência harmoniosa e
ao mesmo tempo um perfil irregular de desenvolvimento, com bom funcionamento
em algumas áreas enquanto outras se encontram bastante
comprometidas.
Para tentar ilustrar como é difícil entender o que está acontecendo e a
terrível sensação inicial de um pai, ao perceber que algo não vai bem
com o filho mas ele não consegue entender o que é, colocamos algumas
descrições de crianças e depoimentos como o trecho que colocamos a
seguir, do artigo de Leo Kanner em que ele descreve Donald T:
“Donald T. foi avaliado pela primeira vez em outubro de 1938, com a
idade de cinco anos e um mês... ‘Comer’, dizia o relatório (dos pais), ‘foi
sempre um problema para ele. Essa criança nunca demonstrou um apetite
normal. Ver as crianças comendo doces ou sorvete nunca constituiu uma
tentação para ele’... Com a idade de um ano cantava ou murmurava de
boca fechada algumas melodias com perfeição. Antes dos dois anos de
idade, tinha uma memória invulgar para rostos e nomes, sabia o nome de
um grande número de casas de sua cidade natal. A família o encorajava
a aprender e recitar pequenos poemas e até decorou o salmo XXIII e
vinte e cinco perguntas e respostas do catecismo presbiteriano. Os pais
observaram que ele não aprendia a perguntar ou responder perguntas a
menos que contivessem rimas ou coisa parecida, e então quase nunca
perguntava nada a não ser com palavras isoladas”.
Ou do trecho do artigo em que Asperger descreve Fritz V. na época com
6 anos.
“Ele aprendeu rotinas práticas do cotidiano muito tarde e com grande
dificuldade... em compensação, ele aprendeu a falar muito cedo e falou
sua primeira palavra com dez meses, bem antes de poder andar. Ele
rapidamente aprendeu a expressar-se com frases e logo falou ‘como
um adulto’... Desde cedo Fritz nunca fez o que lhe era pedido. Ele fez
apenas o que queria, ou o oposto ao que lhe era pedido. Ele sempre foi
agitado e irrequieto, e tendia a agarrar tudo o que estava ao seu alcance.
Proibições não o detinham. Uma vez que ele tinha um impulso destrutivo
pronunciado, qualquer coisa que caia em suas mãos era logo rasgada ou
quebrada.”
Ou o seguinte depoimento da mãe de um menino que tem autismo:
“Aos dois anos e meio ele nunca havia pronunciado uma única palavra.
Era uma criança habilidosa e embora tivesse começado a andar apenas
com dois anos, conseguia equilibrar-se de forma impressionante e fazer
piruetas incríveis nos brinquedos do playground.
De repente, sem nada que explicasse a atitude, cantou PARABÉNS A
VOCÊ, batendo palmas e pronunciando todas as palavras, coisa que só
repetiu uma vez espontaneamente.
Aos três anos de idade aprendeu a controlar a respiração no fundo da
piscina e a atravessá-la nadando embaixo da água.
O tempo passava e, por mais que quiséssemos ou fizéssemos, íamos
percebendo que nosso filho, embora fosse uma criança linda e de aparência
normal e tivesse habilidades motoras incomuns, tinha um profundo
retardo mental, não ia falar nunca e, finalmente, quando nosso filho tinha
quatro anos conhecemos o nome do que o nosso filho tinha - nosso filho
tinha autismo”.
O autismo se diferencia do retardo mental porque, enquanto no primeiro
a criança apresenta um desenvolvimento uniformemente defasado, no
autismo o perfil de desenvolvimento é irregular e pode ser desafiadoramente
irregular, deixando os pais, e muitas vezes também alguns profissionais,
perplexos.
Uma família que recebe um diagnóstico médico de autismo passa a saber
que aquele quadro ambíguo, aquele “algo errado” que percebia junto a
tantas integridades em seu filho ou filha, é um sério comprometimento
individual.
Algumas famílias se agarram à fé, outras à ciência, outras tentam fugir da
realidade a qualquer custo, e a maioria passa por todas essas formas de
enfrentamento da situação.
A experiência da AMA, que é uma experiência de pais e de educadores de
pessoas com autismo, constatou a importância de três caminhos a serem
conscientemente buscados pelas famílias que se deparam com a questão
do autismo em suas vidas:
CONHECER a questão do autismo
ADMITIR a questão do autismo
BUSCAR APOIO de um grupo de pessoas que também estejam envolvidas
com a mesma questão e que procuram conviver com ela da melhor
maneira possível.
Este trabalho tem a intenção de abranger todos estes aspectos da acomodação
familiar a esta nova situação, para que cada família enfrente a
sua realidade - que se apresenta diferente de tudo o que sonhou -, de
modo construtivo.
I. UM BOM COMEÇO:
CONHECER A QUESTÃO DO AUTISMO
O autismo foi descrito pela
primeira vez em 1943 pelo
Dr. Leo Kanner (médico austríaco,
residente em Baltimore,
nos EUA) em seu histórico artigo
escrito originalmente em inglês:
Distúrbios Autísticos do Contato
Afetivo. Nesse artigo, disponível
em português no site da AMA,
Kanner descreve 11 casos, dos quais o primeiro, Donald T., chegou até
ele em 1938.
Em 1944, Hans Asperger, um médico também austríaco e formado na
Universidade de Viena - a mesma em que estudou Leo Kanner -, escreve
outro artigo com o título Psicopatologia Autística da Infância, descrevendo
crianças bastante semelhantes às descritas por Kanner. Ao contrário do
artigo de Kanner, o de Asperger levou muitos anos para ser amplamente
lido. A razão mais comumente apontada para o desconhecimento do artigo
de Asperger é o fato dele ter sido escrito originalmente em alemão.
Hoje em dia, atribui-se tanto a Kanner como a Asperger a identificação do
autismo, sendo que por vezes encontramos os estudos de um e de outro
associados a distúrbios ligeiramente diferentes.
Definição
Autismo é uma síndrome(*) definida por alterações presentes desde
idades muito precoces, tipicamente antes dos três anos de idade, e que
se caracteriza sempre por desvios qualitativos na comunicação, na
interação social e no uso da imaginação.
Estes três desvios, que ao aparecerem juntos caracterizam o autismo,
foram chamados por Lorna Wing e Judith Gould, em seu estudo realizado
em 1979, de “Tríade”. A Tríade é responsável por um padrão de comportamento
restrito e repetitivo, mas com condições de inteligência que podem
variar do retardo mental a níveis acima da média.
É muito difícil imaginar estes três desvios juntos. Um exercício que pode
ajudar é o proposto em palestra no Brasil pela pesquisadora Francesca
Happé, de imaginar-se na China, ou em um país de cultura e língua
desconhecidas, com as mãos imobilizadas, sem compreender os outros e
sem possibilidades de se fazer entender. É por isso que o autismo recebeu
também o nome de Síndrome de “Ops! Caí no Planeta Errado!”.
(*) síndrome - s.f. (gr. Syndrome) Conjunto dos sintomas que caracterizam
uma doença (**)
(**) Doença - s.f. (lat. Dolentia, dor). Alteração da saúde que comporta
um conjunto de caracteres definidos como causa, sinais, sintomas e
evolução; mal, moléstia enfermidade.
Fonte: Dicionário da Língua Portuguesa - Larousse Cultural.
Incidência
A incidência do autismo varia de acordo com o critério utilizado
por cada autor. Bryson e col., em seu estudo conduzido no Canadá em
1988, chegaram a uma estimativa de 1:1000, isto é, em cada mil crianças
nascidas uma teria autismo. Segundo a mesma fonte, o autismo seria
duas vezes e meia mais freqüente em pessoas do sexo masculino do
que em pessoas do sexo feminino. Segundo informações encontradas no
site da ASA - Autism Society of America (www.autism-society.org, 1999),
a incidência seria de 1:500, ou 2 casos em cada 1000 nascimentos. De
acordo com o órgão norte-americano Centers for Disease Control and
Prevention (CDC, www.cdc.gov), o autismo afetaria de 2 até 6 pessoas
em cada 1000, isto é, poderia afetar até 1 pessoa em cada 166. O autismo
seria 4 vezes mais freqüente em pessoas do sexo masculino.
O autismo incide igualmente em famílias de diferentes raças, credos ou
classes sociais.
Causas do autismo
As causas do autismo são desconhecidas. Acredita-se que a origem do
autismo esteja em anormalidades em alguma parte do cérebro ainda não
definida de forma conclusiva e, provavelmente, de origem genética. Além
disso, admite-se que possa ser causado por problemas relacionados a
fatos ocorridos durante a gestação ou no momento do parto.
A hipótese de uma origem relacionada à frieza ou rejeição materna já foi
descartada, relegada à categoria de mito há décadas. Porém, a despeito
de todos os indícios e da retratação pública dos primeiros defensores
desta teoria, persistem adeptos desta corrente que ainda a defendem ou
defendem teorias aparentemente diferentes, mas derivadas desta.
Já que as causas não são totalmente conhecidas, o que pode ser recomendado
em termos de prevenção do autismo são os cuidados gerais a
todas as gestantes, especialmente cuidados com ingestão de produtos
químicos, tais como remédios, álcool ou fumo.
Manifestações mais comuns
O autismo pode manifestar-se desde os primeiros dias de vida, mas é
comum pais relatarem que a criança passou por um período de normalidade
anteriormente à manifestação dos sintomas.
É comum também estes pais relacionarem a algum evento familiar o
desencadeamento do quadro de autismo do filho. Este evento pode ser
uma doença ou cirurgia sofrida pela criança ou uma mudança ou chegada
de um membro novo na família, a partir do qual a criança apresentaria
regressão. Em muitos casos constatou-se que na verdade a regressão não
existiu e que o fator desencadeante na realidade despertou a atenção
dos pais para o desenvolvimento anormal da criança, mas a suspeita de
regressão é uma suspeita importante e merece uma investigação mais
profunda por parte do médico.
Normalmente, o que chama a atenção dos pais inicialmente é que a criança
é excessivamente calma e sonolenta ou então que chora sem consolo
durante prolongados períodos de tempo. Uma queixa freqüente dos pais
é que o bebê não gosta do colo ou rejeita o aconchego.
Mais tarde os pais notarão que o bebê não imita, não aponta no sentido
de compartilhar sentimentos ou sensações e não aprende a se comunicar
com gestos comumente observados na maioria dos bebês, como acenar
as mãos para cumprimentar ou despedir-se.
Geralmente, estas crianças não procuram o contato ocular ou o mantêm
por um período de tempo muito curto.
É comum o aparecimento de estereotipias, que podem ser movimentos
repetitivos com as mãos ou com o corpo, a fixação do olhar nas mãos
por períodos longos e hábitos como o de morder-se, morder as roupas
ou puxar os cabelos.
Problemas de alimentação são freqüentes, podendo se manifestar pela
recusa a se alimentar ou gosto restrito a poucos alimentos. Problemas de
sono também são comuns.
Considera-se que em 30% dos casos de autismo ocorra epilepsia. O aparecimento
da epilepsia é mais comum no começo da vida da criança ou
na adolescência.
As manifestações citadas são as mais comuns, mas não são condições
necessárias ou suficientes para o diagnóstico de autismo.
O espectro de manifestações autísticas
O autismo não é uma condição de “tudo ou nada”, mas é visto como um
continuum que vai do grau leve ao severo.
A definição de autismo adotada pela AMA, para efeito de intervenção, é
que o autismo é um distúrbio do comportamento que consiste em uma
tríade de dificuldades:
1. Dificuldade de comunicação - caracterizada pela dificuldade
em utilizar com sentido todos os aspectos da comunicação verbal
e não verbal. Isto inclui gestos, expressões faciais, linguagem
corporal, ritmo e modulação na linguagem verbal.
Portanto, dentro da grande variação possível na severidade do autismo,
poderemos encontrar uma criança sem linguagem verbal e com dificuldade
na comunicação por qualquer outra via - isto inclui ausência de uso
de gestos ou um uso muito precário dos mesmos; ausência de expressão
facial ou expressão facial incompreensível para os outros e assim por
diante - como podemos, igualmente, encontrar crianças que apresentam
linguagem verbal, porém esta é repetitiva e não comunicativa.
Muitas das crianças que apresentam linguagem verbal repetem simplesmente
o que lhes foi dito. Este fenômeno é conhecido como ecolalia
imediata.
Outras crianças repetem frases ouvidas há horas, ou até mesmo dias
antes; é a chamada ecolalia tardia.
É comum que crianças que têm autismo e são inteligentes repitam frases
ouvidas anteriormente e de forma perfeitamente adequada ao contexto,
embora, geralmente nestes casos, o tom de voz soe estranho e
pedante.
2. Dificuldade de sociabilização - este é o ponto crucial no
autismo, e o mais fácil de gerar falsas interpretações. Significa
a dificuldade em relacionar-se com os outros, a incapacidade de
compartilhar sentimentos, gostos e emoções e a dificuldade na
discriminação entre diferentes pessoas.
Muitas vezes a criança com autismo aparenta ser muito afetiva, por
aproximar-se das pessoas abraçando-as e mexendo, por exemplo, em seu
cabelo, ou mesmo beijando-as, quando na verdade ela adota indiscriminadamente
esta postura, sem diferenciar pessoas, lugares ou momentos.
Esta aproximação usualmente segue um padrão repetitivo e não contém
nenhum tipo de troca ou compartilhamento.
A dificuldade de sociabilização, que faz com que a pessoa com autismo
tenha uma pobre consciência da outra pessoa, é responsável, em muitos
casos, pela falta ou diminuição da capacidade de imitar, que é um dos prérequisitos
cruciais para o aprendizado, e também pela dificuldade de se
colocar no lugar do outro e de compreender os fatos a partir da perspectiva
do outro.
3. Dificuldade no uso da imaginação - se caracteriza por rigidez
e inflexibilidade e se estende às várias áreas do pensamento,
linguagem e comportamento da criança. Isto pode ser exemplificado
por comportamentos obsessivos e ritualísticos, com-
preensão literal da linguagem, falta de aceitação das mudanças
e dificuldades em processos criativos.
Esta dificuldade pode ser percebida por uma forma de brincar desprovida
de criatividade e pela exploração peculiar de objetos e brinquedos. Uma
criança que tem autismo pode passar horas a fio explorando a textura de
um brinquedo. Em crianças que têm autismo e têm a inteligência mais
desenvolvida, pode-se perceber a fixação em determinados assuntos, na
maioria dos casos incomuns em crianças da mesma idade, como calendários
ou animais pré-históricos, o que é confundido, algumas vezes, com
nível de inteligência superior.
As mudanças de rotina, como mudança de casa, dos móveis, ou
até mesmo de percurso, costumam perturbar bastante algumas destas
crianças.
Como é feito o diagnóstico de autismo
A AMA, sempre que solicitada, indica que o diagnóstico de autismo seja
feito por um profissional com formação em medicina e experiência clínica
de vários anos diagnosticando essa síndrome.
O diagnóstico de autismo é feito basicamente através da avaliação
do quadro clínico. Não existem testes laboratoriais específicos para a
detecção do autismo. Por isso, diz-se que o autismo não apresenta um
marcador biológico.
Normalmente, o médico solicita exames para investigar condições (possíveis
doenças) que têm causas identificáveis e podem apresentar um
quadro de autismo infantil, como a síndrome do X-frágil, fenilcetonúria
ou esclerose tuberosa. É importante notar, contudo, que nenhuma das
condições apresenta os sintomas de autismo infantil em todas as suas
ocorrências.
Portanto, embora às vezes surjam indícios bastante fortes de autismo
por volta dos dezoito meses, raramente o diagnóstico é conclusivo antes
dos vinte e quatro meses, e a idade média mais freqüente é superior aos
trinta meses.
Para melhor instrumentalizar e uniformizar o diagnóstico, foram criadas
escalas, critérios e questionários.
O diagnóstico precoce é importante para poder iniciar a intervenção educacional
especializada o mais rapidamente possível.
A AMA alerta que há graus diferenciados de autismo e que há, em instituições
especializadas (como a própria AMA), intervenções adequadas a
cada tipo ou grau de comprometimento.
E, ainda, a especialidade da AMA não é apenas a intervenção em crianças
com diagnóstico de autismo, mas também a intervenção em crianças com
atrasos no desenvolvimento relacionados ao autismo.
Instrumentos para diagnosticar o autismo
Existem vários sistemas diagnósticos utilizados para a classificação do
autismo. Os mais comuns são a Classificação Internacional de Doenças
da Organização Mundial de Saúde, ou CID-10, em sua décima versão, e
o Manual de Diagnóstico e Estatística de Doenças Mentais da Academia
Americana de Psiquiatria, ou DSM-IV.
No Reino Unido, também é bastante utilizado o CHAT (Checklist de
Autismo em Bebês, desenvolvido por Baron-Cohen, Allen e Gillberg,
1992), que é uma escala de investigação de autismo aos 18 meses de
idade. É um conjunto de nove perguntas a serem propostas aos pais com
respostas tipo sim/não.
Estes três instrumentos estão disponíveis como anexos desta publicação.
II. SÍNDROME DE
ASPERGER
Apresentação
Apesar de ter sido descrita por Hans Asperger em 1944 no artigo
“Psicopatologia Autistica na Infância” , apenas em 1994 a Síndrome de
Asperger foi incluída no DSM-IV com critérios para diagnóstico.
Hans Asperger e Leo Kanner, que descreveu o autismo em 1943, nasceram
ambos na Áustria e estudaram em Viena, mas nunca se encontraram.
Asperger que era dez anos mais jovem que Kanner especializou-se em
pediatria enquanto Kanner estudou psiquiatria.
Asperger acreditava que para estas crianças educação e terapia eram a
mesma coisa e que apesar de suas dificuldades elas eram capazes de
adaptar-se desde que tivessem um programa educacional apropriado.
O programa educacional do serviço dirigido por Asperger era liderado pela
madre Viktorine Zak que ele considerava um gênio e que morreu tragicamente
quando o local aonde ela trabalhava foi bombardeado em 1944.
Algumas das características peculiares mais frequentemente apresentadas
pelos portadores da Síndrome de Asperger são:
- Atraso na fala, mas com desenvolvimento fluente da linguagem verbal
antes do 5 anos e geralmente com:
o Dificuldades na linguagem,
o Linguagem pedante e rebuscada,
o Ecolalia ou repetição de palavras ou frases ouvidas de outros,
o Voz pouco emotiva e sem entonação.
- Interesses restritos: escolhem um assunto de interesse, que pode
ser seu único interesse por muito tempo. Costumam apegar-se a mais
às questões factuais do que ao significado. Casos comuns são interesse
exacerbado por coleções (dinossauros, carros, etc.) e cálculos. A
atenção ao assunto escolhido existe em detrimento a assuntos sociais
ou cotidianos.
- Presença de habilidades incomuns como calculos de calendário,
memorização de grandes seqüências como mapas de cidades, cálculos
matemáticos complexos, ouvido musical absoluto etc.
- Interpretação literal, incapacidade para interpretar mentiras, metáforas,
ironias, frases com duplo sentido, etc.
- Dificuldades no uso do olhar, expressões faciais, gestos e movimentos
corporais como comunicação não verbal.
- Pensamento concreto.
- Dificuldade para entender e expressar emoções.
- Falta de auto-censura: costumam falar tudo o que pensam.
- Apego a rotinas e rituais, dificuldade de adaptação a mudanças e
fixação em assuntos específicos
- Atraso no desenvolvimento motor e freqüentes dificuldades na coordenação
motora tanto grossa como fina, inclusive na escrita..
- Hipersensibilidade sensorial: sensibilidade exacerbada a determinados
ruídos, fascinação por objetos luminosos e com música, atração
por determinadas texturas etc.;
- Comportamentos estranhos de autoestimulação;
- Dificuldades em generalizar o aprendizado;
- Dificuldades na organização e planejamento da execução de tarefas.
Algumas coisas são aprendidas na idade “própria”, outras cedo demais,
enquanto outras só serão entendidas muito mais tarde ou somente
quando ensinadas.
Critérios para diagnóstico
Assim como no autismo, não existem exames clínicos que identifiquem, a
Síndrome de Asperger e o diagnostico é feito através da observação dos
comportamentos.
Os critérios do diagnóstico oficial da Síndrome de Asperger estão enumerados
no DSM-IV.
Alguns pesquisadores acreditam que Sindrome de Asperger seja a mesma
coisa que autismo de alto funcionamento, isto é, com inteligência preservada.
Outros acreditam que no autismo de alto funcionamento há atraso
na aquisição da fala, e na Síndrome de Asperger, não.
Colocamos em anexo uma lista de critérios diagnósticos da Síndrome de
Asperger elaborada pelo pesquisador sueco Christopher Gillberg.
27
Muitas pessoas acreditam que a importância da diferenciação entre
Síndrome de Asperger e Autismo de Alto Funcionamento seja mais de
cunho jurídico do que propriamente para escolhas relacionadas ao tratamento.
Por um lado para algumas pessoas dizer que alguém é portador de
Síndrome de Asperger parece mais leve e menos grave do que ser portador
de autismo, mesmo que de alto funcionamento – embora isto seja
provavelmente uma ilusão. Por outro lado, associações de autismo em
todo o mundo alegam que esta divisão em duas patologias diferentes
enfraquece um movimento que necessita de tanto apoio como o dos que
trabalham pelo autismo.
Intervenções e tratamento
Mesmo considerando que o tratamento é realizado com auxílio de programas
individuais em função da evolução de cada cirança, os seguintes
aspectos podem ser fundamentais como alvos preferenciais de tratamento
em um programa de intervenção precoce com indivíduos com Síndrome
de Asperger.
Devemos procurar o antes possível desenvolver:
- A autonomia e a independência;
- A comunicação não-verbal;
- Os aspectos sociais como imitação, aprender a esperar a vez e jogos
em equipe;
- A flexibilização das tendências repetitivas
- As habilidades cognitivas e acadêmicas.
Ao mesmo tempo é importante:
- Trabalhar na redução dos problemas de comportamento;
- Utilizar tratamento farmacológico se necessário;
- Que a família receba orientação e informação;
- Que os professores recebam assessoria e apoio necessários;
O aluno com Síndrome de Asperger
Na maioria dos casos, crianças e adolescentes com Síndrome de Asperger
podem frequentar a escola regular, mesmo que em alguns casos em
classes especiais.
Muito provavelmente, existem casos não diagnosticados de crianças com
Síndrome de Asperger frequentando escolas regulares que, devido a suas
dificuldades e peculiaridades, são rotuladas como pedantes, sem limites,
desorganizadas etc.
Por isso é importante que, ao notar algo de diferente em seu aluno, o
professor comunique isto à coordenação para que os pais sejam comunicados
e encaminhados a um profissional especializado.
Por outro lado é bastante comum que um professor desavisado, ao receber
um aluno com Síndrome de Asperger inicialmente o superestime em
função de suas habilidades específicas e que à medida que as dificuldades
deste aluno aparecem o professor tenda a rejeitá-lo.
O professor deve observar este aluno durante um período de tempo
enquanto colhe informações com pais e com os profissionais que o acom-
panham. Passado o período de observação, recomendo que o professor
tenha uma conversa com o resto da sala, em linguagem compreensível
para a faixa etária dos alunos, falando sobre as dificuldades do aluno com
Síndrome de Asperger e solicitando a colaboração dos colegas.
Algumas orientações para professores,
educadores e cuidadores
É importante que o professor verifique com alguma freqüência que o
aluno esteja acompanhando o assunto da aula.
Além disto, é aconselhável, também, que este aluno:
1. Sente o mais próximo possível do professor.
2. Seja requisitado como ajudante do professor algumas vezes.
3. Use agendas e calendários, listas de tarefas e listas de verificação.
4. Seja ajudado para poder trabalhar e concentrar-se por períodos cada
vez mais longos.
5. Seja estimulado a trabalhar em grupo e a aprender a esperar a vez.
6. Aprenda a pedir ajuda.
7. Tenha apoio durante o recreio onde, por exemplo poderá dedicarse
a seus assuntos de interesse, pois caso contrário poderá vagar,
dedicar-se a algum assunto inusitado ou ser alvo de brincadeiras dos
colegas.
8. Seja elogiado sempre que for bem sucedido.
III. PASSOS
QUE PODEM AJUDAR
Passo 1: Informe-se ao máximo.
Entenda o diagnóstico de seu filho.
Não tenha receio de fazer ao
seu médico todas as perguntas
que lhe vierem à cabeça.
Leia os critérios diagnósticos disponíveis
e discuta-os com o médico.
Informe-se através de leituras dos
sites disponíveis na internet.
Converse com outras famílias que tenham passado por situação semelhante.
Conheça profissionais e instituições que se dediquem ao autismo e suas
formas de tratamento.
Passo 2: Permita-se sofrer.
É natural que o momento do diagnóstico de autismo seja um momento
doloroso. Nesta hora, você não está perdendo fisicamente seu filho, mas
está perdendo, com certeza, parte de seus sonhos e planos para seu filho,
o que é extremamente doloroso. Com o tempo você vai poder criar novos
sonhos e outros objetivos vão surgir, tão importantes e desafiadores
como os primeiros; mas no início é importante permitir-se desmoronar.
Cada pessoa desmorona de forma diferente. Algumas pessoas o fazem
sem lágrimas, procurando ocupar-se freneticamente. O tempo também
varia; algumas pessoas conseguem levantar-se mais rápido que outras.
Algumas precisam de mais tempo para processar seus sentimentos. Você
pode pensar que necessita ser forte para apoiar seu cônjuge ou outros
filhos, mas para isto é necessário primeiramente ser honesto acerca dos
próprios sentimentos.
Procure a sua própria fonte de apoio, que pode ser um terapeuta, um
religioso, um amigo ou alguém da família.
Lembre-se: o autismo é para sempre, mas não é uma sentença de morte.
Você não fez nada para que isto acontecesse, mas pode fazer muito para
melhorar as perspectivas de vida de seu filho.
Você pode escolher se vai ficar parado ou caminhar, se vai esperar ou agir.
Portanto, respeite seu tempo; mas depois... mãos à obra.
Passo 3: Reaprenda a administrar seu tempo.
Você precisa organizar sua vida para continuar investindo em planos em
relação a você mesmo e para poder oferecer todas as oportunidades
necessárias a seu filho.
Procure centros de tratamento especializado que ofereçam tudo que seu
filho precisa, sem ter que ir de um lugar a outro indefinidamente.
Se você for uma pessoa muito ocupada, tente encontrar ajuda para cuidar
de seu filho, mas lembre-se que é muito importante que você entenda
com profundidade as propostas da opção terapêutica e educacional que
você escolheu e que você acompanhe muito de perto a evolução de seu
filho.
Passo 4: Saiba exatamente quais são os
objetivos de curto prazo para seu filho.
Este ponto é muito importante. É através dele que você vai saber o que
esperar e também vai poder avaliar se a instituição escolhida é a que mais
atende o que você espera.
Se os objetivos propostos lhe parecerem exagerados ou modestos, tente
se informar e conversar para avaliar bem essa diferença de expectativas
Passo 5: Por último, evite:
Todos que lhe acenarem com curas milagrosas.
Todos que atribuírem a culpa do autismo aos pais.
Todos os profissionais desinformados ou desatualizados.
IV. TIPOS MAIS USUAIS
DE INTERVENÇÃO
TEACCH* - Tratamento e educação
para crianças autistas e com distúrbios
correlatos da comunicação
O TEACCH foi desenvolvido nos
anos 60 no Departamento de
Psiquiatria da Faculdade de Medicina
da Universidade da Carolina do Norte,
Estados Unidos, e atualmente é muito
utilizado em várias partes do mundo.
O TEACCH foi idealizado e desenvolvido
pelo Dr. Eric Schoppler, e atualmente
tem como responsável o Dr.
Gary Mesibov.
* Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren.
O método TEACCH utiliza uma avaliação chamada PEP-R (Perfil
Psicoeducacional Revisado) para avaliar a criança, levando em conta os
seus pontos fortes e suas maiores dificuldades, tornando possível um
programa individualizado.
O TEACCH se baseia na organização do ambiente físico através de rotinas
- organizadas em quadros, painéis ou agendas - e sistemas de trabalho,
de forma a adaptar o ambiente para tornar mais fácil para a criança compreendê-
lo, assim como compreender o que se espera dela. Através da
organização do ambiente e das tarefas da criança, o TEACCH visa desenvolver
a independência da criança de modo que ela necessite do professor
para o aprendizado, mas que possa também passar grande parte de seu
tempo ocupando-se de forma independente.
As maiores críticas ao TEACCH têm sido relacionadas à sua utilização
com crianças de alto nível de funcionamento. A nossa experiência tem
mostrado que o TEACCH, adequadamente usado, pode ajudar muito
estas crianças. Temos conseguido resultados acima do esperado, não de
forma súbita e milagrosa, mas como fruto de um trabalho demorado e
sempre voltado para as características individuais de cada criança.
Outra crítica ao TEACCH é que ele supostamente “robotizaria” as crianças.
Em nossa experiência, a tendência de crianças com autismo que passam
por um processo consistente de aprendizado, ao contrário de se robotizarem,
é de humanizarem-se mais e progressivamente. Verificamos que
adquirem algumas habilidades e constroem alguns significados. Mesmo
que bastante restritos, se comparados com outras pessoas, representam
progressos em relação às suas condições anteriores ao trabalho com o
método TEACCH.
ABA* - Análise aplicada do comportamento
O tratamento comportamental analítico do autismo visa ensinar à criança
habilidades que ela não possui, através da introdução destas habilidades
por etapas. Cada habilidade é ensinada, em geral, em esquema individual,
inicialmente apresentando-a associada a uma indicação ou instrução.
Quando necessário, é oferecido algum apoio (como por exemplo, apoio
físico), que deverá ser retirado tão logo seja possível, para não tornar
a criança dependente dele. A resposta adequada da criança tem como
conseqüência a ocorrência de algo agradável para ela, o que na prática é
uma recompensa. Quando a recompensa é utilizada de forma consistente,
a criança tende a repetir a mesma resposta.
O primeiro ponto importante é tornar o aprendizado agradável para a
criança. O segundo ponto é ensinar a criança a identificar os diferentes
estímulos.
Respostas problemáticas, como negativas ou birras, não são, propositalmente,
reforçadas. Em vez disso, os dados e fatos registrados são analisados
em profundidade, com o objetivo de detectar quais são os eventos
que funcionam como reforço ou recompensa para os comportamentos
negativos, desencadeando-os. A criança é levada a trabalhar de forma positiva,
para que não ocorram os comportamentos indesejados.
A repetição é um ponto importante neste tipo de abordagem, assim como
o registro exaustivo de todas as tentativas e seus resultados.
A principal crítica ao ABA é também, como no TEACCH, a de supostamente
robotizar as crianças, o que não nos parece correto, já que
a idéia é interferir precocemente o máximo possível, para promover o
desenvolvimento da criança, de forma que ela possa ser maximamente
independente o mais cedo possível.
* Applied Behavior Analysis
Outra crítica a este método é que ele é caro. Esta sim, é uma crítica procedente,
e é por esta razão que muitos pais nos Estados Unidos mobilizaramse
para serem treinados por especialistas, em grupo, e assim poderem eles
mesmos tratar os seus filhos.
PECS* - Sistema de comunicação
através da troca de figuras
O PECS foi desenvolvido para ajudar crianças e adultos com autismo e
com outros distúrbios de desenvolvimento a adquirir habilidades de comunicação.
O sistema é utilizado primeiramente com indivíduos que não se comunicam
ou que possuem comunicação mas a utilizam com baixa eficiência.
O nome PECS significa “sistema de comunicação através da troca de figuras”,
e sua implementação consiste, basicamente, na aplicação de uma seqüência
de seis passos.
O PECS visa ajudar a criança a perceber que através da comunicação ela
pode conseguir muito mais rapidamente as coisas que deseja, estimulando-
a assim a comunicar-se, e muito provavelmente a diminuir drasticamente
problemas de conduta.
Tem sido bem aceito em vários lugares do mundo, pois não demanda
materiais complexos ou caros, é relativamente fácil de aprender, pode
ser aplicado em qualquer lugar e quando bem aplicado apresenta
resultados inquestionáveis na comunicação através de cartões em crianças
que não falam, e na organização da linguagem verbal em crianças que
falam, mas que precisam organizar esta linguagem.
* Picture Exchange Communication System
Outros tratamentos
Existem outras formas de tratamento, como tratamentos psicoterapêuticos,
fonoaudiológicos, equoterapia, musicoterapia e outros, que não têm
uma linha formal que os caracterize no tratamento do autismo, e que por
outro lado dependem diretamente da visão, dos objetivos e do bom senso
de cada profissional que os aplica.
Aconselhamos os pais que optarem por um tratamento deste tipo a analisarem
as próprias expectativas e as do profissional pelo qual optaram e
em que medida o tratamento os aproxima a estas expectativas, não só no
momento da escolha, mas de forma contínua e permanente.
Muitos pais declaram que não sentiram melhora no filho, mas que a atuação
do profissional foi muito boa e relaxante para eles mesmos
Nestes casos, muitas vezes, pode-se dizer que o tratamento vale a pena,
mas é imprescindível que não se perca o controle, pois não é raro acontecer
que o momento no qual os pais optam por descontinuar este tipo
de tratamento seja um momento traumático, e é bastante freqüente que
a interrupção vá sendo postergada por tornar-se uma decisão difícil de
ser tomada.
Medicação
Alguns lembretes sobre medicação são importantes e podem ajudar a
família na tomada de decisões.
Em primeiro lugar, toda a medicação deve ser dada apenas se receitada
por um médico.
Em segundo lugar, recomendamos à família que se informe com o médico
sobre o que se espera da medicação adotada, qual o prazo esperado para
poder perceber os efeitos e quais os efeitos colaterais da medicação.
Toda medicação deve ser ponderada levando em conta seus riscos e
benefícios. Uma boa regra é a de que uma medicação, para valer a pena,
deve ter efeitos claramente visíveis. Se o efeito da medicação não for
visivelmente o esperado, não vale a pena correr os riscos.
A inclusão
Quando se pensa em termos de inclusão, é comum a idéia de simplesmente
colocar uma criança que tem autismo em uma escola regular, esperando
assim que ela comece a imitar as crianças normais, e não crianças
iguais a ela ou crianças que apresentam quadros mais graves. Podemos
dizer, inicialmente, que a criança com autismo, quando pequena, raramente
imita outras crianças, passando a fazer isto apenas após começar
a desenvolver a consciência dela mesma, isto é, quando começa a perceber
relações de causa e efeito do ambiente em relação a suas próprias
ações e vice-versa.
Algumas crianças que têm autismo podem demorar muito neste processo
de aquisição da consciência sobre si próprio, e outras podem jamais vir
a desenvolvê-la.
Um atendimento especializado, antes da inclusão numa escola regular,
pode ajudar a criança a desenvolver a consciência de si mesma, preparando-
a para utilizar-se de modelos, posteriormente.
Podemos, portanto, tentar exemplificar com a seguinte pergunta: se você
precisar ir à China, que alternativa lhe parece a melhor, arrumar a mala,
tomar o avião e ir, ou preparar-se aprendendo os costumes e o idioma do
povo da cidade para onde você vai, durante um ano?
O nosso ponto de vista é que é melhor preparar-se e ter um intérprete
por perto, e é por isso que geralmente atuamos no sentido de desenvolver
a consciência desta criança em relação às suas potencialidades,
antes de tentar a inclusão, e sempre estamos em contato com a criança
e com a escola, para ajudar em caso de dificuldade.
V. ALGUMAS TÉCNICAS
COM CRIANÇAS COM AUTISMO
Citaremos algumas das técnicas
mais conhecidas que têm
sido aplicadas em crianças com
autismo. Algumas foram especialmente
desenvolvidas para elas,
outras foram desenvolvidas inicialmente
para tratar outras patologias.
Todas elas já vêm sendo aplicadas há algum tempo, a maioria há mais de
dez anos, e todas se iniciaram como grandes promessas para pais mais
apressados. O tempo mostrou que elas não são milagrosas. Contudo,
algumas delas, se aplicadas conscientemente, da forma como foram concebidas
ou com adaptações a estilos e culturas, podem ser um excelente
complemento ao tratamento educacional.
Várias instituições em todo o mundo vêm combinando uma série de técni
* Facilitated Communication
cas como complemento ao trabalho educacional de base, e vêm colhendo
cada vez mais resultados na reabilitação de crianças com autismo - principalmente
as que começaram cedo o tratamento -, através do empenho
na formação de seus técnicos, no envolvimento dos pais e na construção
de uma atitude de trabalho positiva.
A seguir, descrevemos resumidamente algumas delas, apenas para dar
uma idéia a pais e profissionais.
FC *- Comunicação Facilitada
A Comunicação Facilitada foi um meio facilitador da comunicação desenvolvido
em Melbourne, Austrália, inicialmente para pessoas portadoras
de paralisia cerebral, e mais tarde adotado também para pessoas com
autismo.
Podemos resumi-la ao uso de um teclado de máquina de escrever ou
computador, no qual uma pessoa que tem autismo transmite seus pensamentos
com a ajuda do facilitador, que lhe oferece o necessário suporte
físico.
Inicialmente, era a realização do sonho de muitos pais e profissionais, que
acreditavam que crianças com autismo pensavam muito mais do que conseguiam
transmitir por meios convencionais, e, com este novo recurso,
passariam a manifestar o real conteúdo de seus pensamentos.
Mais tarde começou-se a questionar seriamente se a opinião emitida era a
do assistido ou a do facilitador, principalmente pela constância de graves
denúncias feitas por pessoas com autismo através deste meio, cuja veracidade,
na grande maioria dos casos, era de impossível constatação.
Em 1995, o maior jornal da Associação Americana de Psicologia, The
American Psychologist, na página 750 do número 50, publicou um artigo
de John Jacobson de título História da Comunicação Facilitada: Ciência,
Pseudociência e Anticiência. Neste artigo, Jacobson menciona pesquisas
sérias e conclusivas que provaram que não só as pessoas que têm
autismo não têm capacidade para expressar tudo aquilo que se supunha
que expressavam através da FC, como também os facilitadores, ainda
que inconscientemente, influenciavam o conteúdo da mensagem comunicada.
O computador
O uso do computador como apoio a crianças portadoras de autismo é
relativamente recente em comparação às outras intervenções citadas.
Existem poucas informações disponíveis, mesmo na internet, sobre a utilização
do computador como apoio ao desenvolvimento destas crianças.
Algumas crianças ignoram o computador, enquanto outras se fixam em
determinadas imagens ou sons, sendo muitas vezes difícil decifrar o que
tanto as atrai.
A AMA de São Paulo desenvolveu uma técnica que teve resultados muito
interessantes. Consiste na utilização do computador como apoio ao aprendizado
da escrita em crianças que já haviam adquirido a leitura e, por
dificuldades na coordenação motora fina ou por desinteresse, não conseguiam
adquirir a escrita através dos métodos tradicionais de ensino.
O programa utilizado não era nenhum programa especialmente desenvolvido
para isto, mas sim um programa de desenho comum, como o
“Paint Brush”, ou “Paint”.
A sistemática, muito simples, apresentou resultados positivos compro-
vados em pelo menos três crianças que apresentavam uma resistência
muito grande ao aprendizado da escrita, e com as quais haviam sido
tentadas diversas técnicas de ensino, sem sucesso durante pelo menos
um ano.
Inicia-se com traços simples e sessões muito curtas, com apoio sempre
que necessário. O trabalho vai evoluindo em tempo e complexidade à
medida em que a criança vai conseguindo movimentar o mouse da forma
esperada e sem apoio. Depois de algum tempo é introduzido o quadro
negro, e depois o lápis e papel.
É muito importante limitar o espaço disponível para desenho ou escrita.
No início esse espaço é maior, e vai diminuindo à medida em que a criança
vai desenvolvendo a habilidade.
AIT * - Integração Auditiva
A Integração Auditiva foi desenvolvida inicialmente nos anos sessenta
pelo otorrinolaringologista francês Guy Berard.
A idéia inicial é que algumas das características do autismo seriam resultado
de uma disfunção sensorial e poderiam envolver uma sensibilidade
anormal a determinadas freqüências de som.
Na AIT a criança ou adulto ouve música através de fones de ouvido, com
algumas freqüências de som eliminadas através de filtros, durante dois
períodos de meia hora por noite, durante dez dias.
Segundo Berard este tratamento ajudaria a pessoa a adaptar-se a sons
intensos.
Há muitos depoimentos de sucesso da AIT prestado por pais, mas um
número ainda maior de pais diz não ter obtido nada deste tratamento.
* Auditory Integration Training
Um dos problemas para se avaliar o quanto a AIT pode ajudar uma criança
com autismo é que raramente essa técnica é a única interferência
a que a criança é exposta. Em geral, ela é aplicada acompanhada de
outros tratamentos ou terapias, o que tem dificultado um estudo mais
apurado sobre AIT, fazendo-se considerar a necessidade de estudos mais
aprofundados.
Atualmente, existem algumas linhas de pesquisa sendo desenvolvidas
nesta área.
Alguns autores acreditam na eficácia da AIT, embora outros não a considerem
melhor que a aplicação de um programa estruturado de músicas
não alteradas, abrangendo uma grande escala e variedade de freqüências.
SI* - Integração Sensorial
A Integração Sensorial pode ser considerada como uma intervenção
semelhante à Integração Auditiva, mas com atuação em outra área.
Nos Estados Unidos é muito aplicada por terapeutas ocupacionais e por
fonoaudiólogos, embora outros terapeutas também a apliquem.
Muito resumidamente, é uma técnica que visa integrar as informações
que chegam ao corpo da criança, através de brincadeiras que envolvem
movimentos, equilíbrio e sensações táteis - são utilizados toques, massagens,
vibradores e alguns equipamentos como balanços, gangorras,
trampolins, escorregadores, túneis, cadeiras que giram, bolas terapêuticas
grandes, brinquedos, argila e outros.
O terapeuta trabalha no sentido de ensinar à criança, através de brincadeiras,
a compreender e organizar as sensações.
* Sensitory Integration
Movimentos Sherborne - “Relation Play”
Este é um método que vem sendo aplicado em alguns países, principalmente
na Europa, tanto por fisioterapeutas como por professores de
educação física. Este método foi idealizado por Veronica Sherborne, uma
professora de educação física nascida na Inglaterra que acreditava que
esta técnica poderia beneficiar qualquer tipo de criança, inclusive crianças
com problemas de desenvolvimento.
Verônica Sherborne tomou como base o trabalho do dançarino e coreógrafo
húngaro Rudolf Laban, que acreditava que a utilização do movimento
é uma ferramenta para todas as atividades humanas e que é através
do movimento que o ser humano relaciona o seu eu interno com o mundo
que o cerca.
O método visa desenvolver o auto-conhecimento da criança através da
consciência de seu corpo e do espaço que a cerca, pelo ensino do movimento
consciente.
Nem todas as crianças alcançam estes objetivos, mas podemos dizer,
como fruto de nossa própria experiência, que a utilização desta técnica
possibilita uma interação muito agradável entre os pais e familiares com
as crianças que têm autismo, o que nem sempre é muito fácil de se conseguir,
e faz desta técnica um valioso recurso.
VI. DIETAS
ALIMENTARES USUAIS
R ecentemente vêm sendo desenvolvidas
pesquisas sobre a alergia
e sensibilidade a determinados alimentos
em crianças com autismo e possíveis
benefícios que poderiam ser obtidos
através de algum tipo de dieta.
A idéia de tratar um filho que tem
autismo apenas e simplesmente com uma dieta tem sido tentadora para
muitos pais, mas, em realidade, quase nunca a dieta em si se constitui
em tratamento, e o preço que se paga por fazer uma dieta é bem maior
do que se pensava inicialmente.
A seguir, comentamos algumas das dietas mais conhecidas, com a ressalva
de que a maioria delas não é fácil. As crianças portadoras de autismo
muito freqüentemente apresentam dificuldades de alimentação, muitas
vezes graves, e os efeitos de dietas nessas crianças ainda não são bem
conhecidos.
Indica-se o aconselhamento e o acompanhamento profissional para pôr
em prática qualquer uma destas dietas.
Recomenda-se também que, como em qualquer nova tentativa, sejam
mantidos registros de evolução para poder fazer uma avaliação clara dos
efeitos da dieta.
Dieta livre de glúten e caseína
A partir de estudos iniciados na década de 80, alguns pesquisadores
indicaram a existência de uma possível correlação entre alguns comportamentos
característicos de pessoas com autismo e a presença de glúten
e caseína na alimentação.
A caseína é uma proteína do leite e derivados. O glúten é uma substância
encontrada no trigo, cevada, centeio, aveia e derivados.
Não é fácil compor uma dieta livre de glúten e caseína, porque nem
sempre é possível a identificação de sua presença em determinados alimentos.
Atualmente, grande parte dos produtos alimentícios traz em seu rótulo
a identificação da presença ou não de glúten, mas também acontece de
haver utilização de farinhas (que contêm glúten) em produtos que não
informam isto no rótulo, como remédios, vitaminas ou temperos.
Para eliminar a caseína da dieta devem ser retirados o leite e seus deriva
dos, como sorvetes, iogurtes, queijos e etc.
Para retirar o glúten, a prática mais comum é a utilização de farinhas de
milho ou arroz.
Este tipo de dieta não pode ser feito sem o acompanhamento de um
especialista, pois requer algumas medidas como encontrar um alimento
que substitua o cálcio que está deixando de ser ingerido ao retirar-se o
leite da dieta.
Dieta de Feingold
O Dr. Benjamin Feingold, pediatra e alergologista, é o autor do livro “Por
que seu filho é hiperativo? “, publicado em 1974, no qual ele sugere que
a hiperatividade pode ser causada por corantes, conservantes e aditivos
artificiais presentes em muitos alimentos.
Além disso, ele acredita que comidas que possam conter “salicilatos
naturais” podem também causar efeitos indesejados à saúde em determinadas
pessoas. Contêm esta substância algumas frutas comuns como
maçã, cereja e uva e outros alimentos ou temperos como café, cravo e
páprica.
A Associação Feingold sugere que todos os “salicilatos” sejam retirados
de uma vez e depois que sejam introduzidos e testados um a um para
determinar se acontece alguma reação.
Algumas pessoas preferem eliminar da alimentação todos os produtos sintéticos
e deixar para pensar mais tarde sobre a retirada dos “salicilatos”.
Outras dietas
Podem ainda ser mencionadas a dieta quetogênica e a dieta rotativa. A
dieta quetogência, desenvolvida por alguns médicos no Hospital John
Hopkins em Nova York para indivíduos que sofrem convulsões, é uma
dieta rica em gorduras e pobre em proteínas e carboidratos. Ainda não
são conhecidos estudos conclusivos sobre os efeitos desta dieta.
A dieta rotativa consiste na variação de alimentos. Alguns dizem que essa
variação deve ser de forma específica de preferência a cada quatro dias.
Outros preferem retirar do cardápio, doisa três dias por semana, alimentos
como arroz ou batatas.
Muito resumidamente, esta dieta tem como base a idéia de que um alimento
que é ingerido diariamente desenvolve um efeito prejudicial ao
organismo.
VII. COISAS PARA FAZER E
COISAS PARA EVITAR
Freqüente locais públicos com seu filho
Se seu filho for pequeno, dê preferência
a parques públicos onde ele
possa brincar em atividades necessárias
para qualquer criança - e principalmente
para ele -, como escorregar, balançarse,
pendurar-se etc.
Se ele for maior, faça caminhadas em
parques, será muito bom tanto para você quanto para ele.
É importante freqüentar locais públicos com seu filho, mesmo porque
algumas vezes isto é inevitável.
Se você tiver oportunidade de organizar-se neste sentido, depois de
algum tempo vai perceber que realmente valeu a pena.
Antes de fazer com seu filho alguma atividade programada por você em
local público, esteja certo de que conseguirá manter a situação sob controle,
de forma que, caso ocorram imprevistos, vocês possam facilmente
se retirar.
Evite tentar controlar a situação por meio de refrigerantes, saquinhos de
pipoca ou salgadinhos, pois ele irá facilmente associar que sair de casa é
sinônimo de comida. Se você quiser dar a ele algum tipo de reforço alimentar,
é preferível fazê-lo, desde o começo, ao chegar de volta em casa.
Trabalhe pela independência de seu filho
Incentive seu filho a se vestir sozinho. Uma técnica muito utilizada é
começar deixando apenas a último passo para ele. Se estiver ensinando
a vestir uma camiseta, coloque tudo e deixe apenas que ele puxe para
passar a cabeça; se for uma calça, coloque as pernas e deixe que ele a
puxe até a cintura. Assim ele entenderá que a ação era vestir a peça. Vá
retrocedendo em pequenos passos até que ele execute a ação de forma
inteiramente independente.
Incentive-o também, da mesma forma, a se servir, comer, beber e
assim por diante.
Ao fazer isto, fique calma e elogie tranqüilamente cada pequeno avanço.
Não fale mais que o necessário e evite irritar-se com pequenos retrocessos.
Pense que neste momento você é mais que um pai ou uma mãe.
Você é um pai ou uma mãe que está cumprindo um papel muito importante
para seu filho.
Estabeleça rotinas que facilitem
a organização de seu filho.
A criança que tem autismo tem uma tendência muito grande a se fixar em
rotinas. Você pode utilizar isso em favor da tranqüilidade dela mesma. Por
exemplo, para organizar uma boa noite de sono, em horários pré-fixados,
dê o jantar, o banho, vista o pijama, coloque-a na cama e abaixe a luz. A
ordem pode ser esta ou alguma um pouco diferente, de acordo com sua
preferência.
Nada melhor para enfrentar um dia duro de trabalho que uma boa noite
de sono. E uma rotina para encerrar o dia funciona bem para a maioria
das pessoas.
Mas tente fazer disto uma forma natural de encerrar o dia de seu filho, e
não um ponto de atrito entre membros da família.
Ensine seu filho a quebrar rotinas
Faça pequenas mudanças na vida diária, no começo de preferência
uma de cada vez. Mude o lugar de seu filho à mesa, tente variar a
comida e colocar a TV em um canal que não seja o preferido dele, mude
o caminho de ir à escola. As rotinas não são imutáveis, e é melhor que
seu filho aprenda isto desde cedo.
Você pode achar paradoxal, mas ao mesmo tempo em que a rotina é
importante é importante também aprender a aceitar mudanças.
Mas acima de tudo evite enfrentar isto tudo como se estivesse indo para
a guerra. Aprender a ser mãe de um filho que tem autismo leva tempo, é
melhor que você aceite isto de maneira relaxada.
Anexo I: DSM-IV
Fonte: AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION. DSM-IV - Manual diagnóstico
e estatístico de transtornos mentais. 4. ed. Porto Alegre, Artes Médicas,
1995.
Frente às dificuldades encontradas na identificação dos casos de
autismo, a Associação Americana de Psiquiatria publicou no seu Manual
de Diagnóstico e Estatístico os critérios recomendados para este diagnóstico.
Importante: as informações a seguir servem apenas como referência. Um
diagnóstico exato é o primeiro passo importante em qualquer situação;
tal diagnóstico pode ser feito apenas por um profissional qualificado que
esteja a par da história do indivíduo.
A.
Um total de seis (ou mais) itens de (1), (2) e (3), com
pelo menos dois de (1), um de (2) e um de (3)
(1) prejuízo qualitativo na interação social, manifestado
por pelo menos dois dos seguintes aspectos:
(a) prejuízo acentuado no uso de múltiplos comportamentos
não-verbais, tais como contato visual direto,expressão facial,
posturas corporais e gestos para regular a interação social
(b) fracasso em desenvolver relacionamentos com
seus pares apropriados ao nível de desenvolvimento
(c) falta de tentativa espontânea de compartilhar
prazer, interesses ou realizações com outras pessoas (por exemplo, não
mostrar, trazer ou apontar objetos de interesse)
(d) falta de reciprocidade social ou emocional
(2) prejuízos qualitativos na comunicação, manifestados
por pelo menos um dos seguintes aspectos:
(a) atraso ou ausência total de desenvolvimento da
linguagem falada (não acompanhado por uma tentativa de compensar
através de modos alternativos de comunicação, tais como gestos ou
mímica)
(b) em indivíduos com fala adequada, acentuado
prejuízo na capacidade de iniciar ou manter uma conversação
(c) uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou
linguagem idiossincrática
(d) falta de jogos ou brincadeiras de imitação social
variados e espontâneos, apropriados ao nível de desenvolvimento
(3) padrões restritos e repetitivos de comportamento,
interesses e atividades, manifestados por pelo menos um dos
seguintes aspectos:
(a) preocupação insistente com um ou mais padrões
estereotipados e restritos de interesse, anormais em intensidade ou foco
(b) adesão aparentemente inflexível a rotinas ou
rituais específicos e não-funcionais
(c) maneirismos motores estereotipados e repetitivos
(por exemplo, agitar ou torcer mãos ou dedos, ou movimentos complexos
de todo o corpo)
(d) preocupação persistente com partes de objetos
B.
Atrasos ou funcionamento anormal em pelo menos
uma das seguintes áreas, com início antes dos 3 anos
de idade:
(1) interação social,
(2) linguagem para fins de comunicação social, ou
(3) jogos imaginativos ou simbólicos.
C.
A perturbação não é melhor explicada por Transtorno
de Rett ou Transtorno Desintegrativo da Infância.
Anexo II: CID-10
DIRETRIZES DIAGNÓSTICAS PARA AUTISMO INFANTIL (F84.0)
(CID-10)
Fonte: ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE - Classificação dos transtornos
mentais e de comportamento da CID-10: descrições clínicas e diretrizes
diagnósticas. Porto Alegre, Artes Médicas, 1993.
(WHO, 1992)
(WHO - World Health Organization / Organização Mundial de Saúde)
Transtorno invasivo do desenvolvimento definido pela presença de
desenvolvimento anormal e/ou comprometido em todas as três áreas
de interação social, comunicação e comportamento restrito e repetitivo.
Manifesta-se antes dos três anos de idade e ocorre três a quatro vezes
mais em meninos.
a) Comprometimentos qualitativos na interação social recíproca:
- Apreciação inadequada de indicadores sócio-emocionais, como
demonstrada por uma falta de respostas para as emoções de outras
pessoas e/ou falta de modulação do comportamento de acordo com o
contexto social;
- Uso insatisfatório de sinais sociais, emocionais e de comunicação
e, especialmente, uma falta de reciprocidade sócio-emocional;
b) Comprometimentos qualitativos na comunicação:
- Falta de uso social de quaisquer habilidades de linguagem que
estejam presentes;
- Comprometimentos em brincadeiras de faz-de-conta e jogos sociais
de imitação;
- Pouca sincronia e falta de reciprocidade no intercâmbio de conversação;
- Pouca flexibilidade na expressão da linguagem e uma relativa
ausência de criatividade e fantasia nos processos de pensamento;
- Falta de resposta emocional às iniciativas verbais e não-verbais de
outras pessoas;
- Uso comprometido de variações na cadência ou ênfase para refletir
modulação comunicativa e uma falta similar de gestos concomitantes
para dar ênfase ou ajuda na significação na comunicação falada.
c) Padrões de comportamento, interesses e atividades restritos,
repetitivos e estereotipados:
- Tendência a impor rigidez e rotina a uma ampla série de aspectos
do funcionamento diário, usualmente isto se aplica tanto a atividades
novas quanto a hábitos familiares e a padrões de brincadeiras;
- Particularmente na primeira infância, pode haver vinculação específica
a objetos incomuns, tipicamente não-macios;
- Pode insistir na realização de rotinas particulares e rituais de
caráter não-funcional;
- Pode haver preocupações estereotipadas com interesses tais
como datas, itinerários, ou horários;
- Freqüentemente há estereotipias motoras; um interesse específico
em elementos não-funcionais de objetos (tais como o cheiro e o
tato);
- É comum e pode haver resistência à mudança na rotina e em
detalhes do meio ambiente pessoal (tais como as movimentações de
ornamentos ou móveis da casa).
Além dos aspectos diagnósticos específicos descritos acima, é freqüente
a criança com autismo mostrar uma série de problemas não-específicos,
tais como:
- Medo /fobias, perturbações de sono e alimentação e alimentação,
ataques de birra e agressão;
- A autolesão (p. ex. morder o punho), é bastante comum, especialmente
quando há retardo mental grave associado;
- A maioria dos indivíduos com autismo carece de espontaneidade,
iniciativa e criatividade na organização de seu tempo de lazer e tem
dificuldade em aplicar conceitualizações em decisões de trabalho (mesmo
quando as tarefas em si estão à altura de sua capacidade)
A manifestação específica dos déficits característicos do autismo muda à
medida que as crianças crescem, mas os déficits continuam através da
vida adulta com um padrão amplamente similar de problemas de socialização,
comunicação e padrões de interesse.
Todos os níveis de QI podem ocorrer em associação com o autismo, mas
há um retardo mental significativo em cerca de três quartos dos casos.
Anexo III: CHAT
O CHAT – CHECKLIST FOR AUTISM IN TODDLERS
(Questionário para Verificação de Autismo em Crianças Pequenas) é um
instrumento de triagem que identifica o risco de transtornos na interação
social e comunicação em crianças com dezoito meses de idade.
COMO FOI CONSTRUÍDO?
Em 1996, Baron-Cohen e cols. - um grupo de pesquisadores do Depto de
Psicologia Experimental da Universidade de Cambridge - publicaram um
artigo no British Journal of Psychiatry intitulado “Marcadores psicológicos
na detecção do autismo na infância em uma ampla população”, com os
resultados de uma pesquisa visando identificar fatores de risco-chave
para o autismo numa população aleatória de 16.000 crianças aos dezoito
meses de idade e avaliar a eficácia de tais fatores na discriminação entre
crianças com o diagnóstico de autismo e com outras formas de atraso
no desenvolvimento. A partir de estudos prévios foram levantadas duas
hipóteses: a) crianças que fossem mal sucedidas em três itens específicos1
(“apontar protodeclarativo”, “monitorização do olhar” e “brincar de
faz de conta”) estariam em risco de receber o diagnóstico de autismo e
b) crianças que fossem mal sucedidas em um ou dois destes itens-chave
(tanto brincar de faz de conta, quanto apontar protodeclarativo e brincar
de faz de conta) estariam em risco de retardo no desenvolvimento, porém
sem autismo. Os resultados deste estudo foram: a) quanto à primeira
hipótese: 12 crianças do total da população foram mal sucedidas nos três
itens-chave, 10 delas receberam o diagnóstico de autismo e as 2 restantes
não se desenvolviam normalmente, indicando uma taxa de 16,6% de
falso-positivo. Estas 10 crianças foram reavaliadas aos três anos e meio e
o diagnóstico se manteve, indicando a ausência de falso-positivo nos casos
de autismo; b) quanto à segunda hipótese: das 22 crianças que foram mal
sucedidas, tanto no apontar protodeclarativo e/ou brincar de faz de conta,
nenhuma recebeu o diagnóstico de autismo, mas 15 (68,2%) receberam
o diagnóstico de atraso na linguagem. Concluíram assim que crianças que
são mal sucedidas nos três itens-chave têm 83,3% de risco de autismo
e este padrão é um indicador de risco específico para o autismo quando
comparado a outras formas de transtornos do desenvolvimento.
A partir deste estudo, parte de uma série de estudos anteriores, eles
construíram o CHAT.
PERGUNTAS MAIS FREQUENTES:
1. O que é o CHAT?
É um pequeno questionário que é preenchido pelos pais e o pediatra ou
agente de saúde quando a criança está com 18 meses de idade. Seu
objetivo é identificar crianças em risco de transtornos na interação social
e comunicação.
2. Como o CHAT é aplicado?
O CHAT é consiste de duas partes: a primeira tem nove itens com perguntas
para os pais, e a segunda tem cinco itens com observações, feitas pelo
pediatra ou agente primário de saúde2. Os itens chave/principais buscam
identificar comportamentos que, se ausentes aos 18 meses, colocam uma
criança em risco de um transtorno da interação social e comunicação.
Estes comportamentos são: (a) atenção compartilhada3, incluindo apontar
para mostrar e monitoração do olhar4 (ex. olhar para onde o pai está
apontando) e (b) brincar de faz de conta (ex. fazer de conta que está
vertendo chá de um bule).
3. Como o CHAT é pontuado?
A CHAT é muito fácil de pontuar, existem 5 itens chave ou críticos: A5
(brincar de faz de conta), A7 (apontar protodeclarativo), Bii (fazer de
conta) e Biv (fazer com que a criança aponte). Se a criança for mal
sucedida nos itens A7 e Biv ela tem um risco mediano de desenvolver
autismo.
4. O que acontece se a criança é mal sucedida no CHAT?
Para qualquer criança que for mal sucedida, o CHAT deve ser reaplicado
dentro de cerca de um mês. Tal como qualquer instrumento de triagem,
é recomendável uma segunda aplicação do CHAT, de forma que seja dada
chance para que as crianças que estiverem somente levemente atrasadas
consigam e também para concentrar os esforços nas crianças que estão
sendo mal sucedidas de forma consistente. Qualquer criança que seja
mal sucedida deve ser encaminhada a um clínico especialista para diagnóstico,
uma vez que o CHAT não é um instrumento diagnóstico.
5. O que acontece se a criança é bem sucedida no CHAT?
Se a criança é bem sucedida na primeira aplicação no CHAT, nenhuma
outra medida é necessária. Entretanto, passar no CHAT não garante que
a criança não venha a desenvolver nenhum problema de interação social
e comunicação, e se os pais estiverem preocupados devem procurar orientação.
. Quais são as vantagens do CHAT?
Devido ao fato de não existir uma causa médica única dos transtornos de
interação social e comunicação, é muito improvável que venha a existir
um teste médico eficaz no futuro próximo. Qualquer que seja a causa
destes problemas, as características comportamentais foram identificadas
e é nelas que o CHAT é baseado. Além disso, o CHAT é barato, rápido e
fácil de aplicar. Atualmente, é muito difícil que o autismo seja detectado
antes dos três anos de idade, e para os outros transtornos de interação
social e comunicação, a idade de detecção pode ser ainda mais tardia.
Entretanto, o CHAT é aplicado quando a criança tem 18 meses de idade.
Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais cedo podem ser implementados
os métodos de intervenção precoce e o estresse da família ser
reduzido.
7. Onde pode-se obter mais informações?
Se você tem perguntas sobre o CHAT, por favor visite o site da NAS,
Associação de autismo do Reino Unido: http://www.nas.org.uk/nas/jsp/
polopoly.jsp?d=128&a=2226
Notas:
1 Os comportamentos-chave do CHAT para determinar os indicadores de risco
são: 1. apontar protodeclarativo (“protodeclarative pointing”); no apontar protodeclarativo,
o foco da criança vai direto para o olhar do adulto com a intenção
de compartilhar com ele a informação que acabou de descobrir, o que não é o
mesmo que pedir ou perguntar; 2. monitoração do olhar (“gaze monitoring”);
neste item, o que é levado em conta é se a criança olha o objeto que é apontado;
não se simplesmente acompanha o dedo ou a mão, mas sim se olha para o que o
técnico lhe indica/aponta e 3. o brincar de fazer de conta (“pretend play”); brincadeiras
onde se espera observar que a criança atribua propriedades imaginárias a
algo ou a alguém. Neste caso, o que se pretende observar é se a criança atribui
a função apropriada à brincadeira. Inicialmente se espera que a criança não o
consiga espontaneamente sem ajuda, mas se esta não responde, tenta-se que
ela o faça por imitação. Segundo a experiência da pesquisa feita na Inglaterra; a
criança com autismo não conseguiria brincar simbolicamente, mesmo que fosse
estimulada com a imitação (Fonte: Solís, C. G. O.; Weber, M. L, 2004).
Definição para “monitoração do olhar”: Refere-se à habilidade da criança em
seguir a direção do olhar ou a tendência em alternar o olhar entre a pessoa e o
objeto de interesse como, por exemplo, um brinquedo que precisa ser acionado,
mecanicamente (Bosa, C., 2002).
2 No Reino Unido, país de origem dos autores, existe dois tipos de profissionais:
os chamados “GP” (general practicioner), e o agente domiciliar de saúde, que
acompanham rotineiramente o desenvolvimento das crianças. Neste país é de
praxe, dentre outras, uma avaliação (check up) do desenvolvimento das crianças
aos dezoito meses de idade.
3 A habilidade de atenção compartilhada tem sido definida como os comportamentos
infantis os quais revestem-se de propósito declarativo, na medida em
que envolvem vocalizações, gestos e contato ocular para dividir a experiência em
relação às propriedades dos objetos/eventos a seu redor (Mundy e Sigman, apud
Bosa, 2002).
4 Refere-se à habilidade da criança em seguir a direção do olhar ou a tendência
em alternar o olhar entre a pessoa e o objeto de interesse como, por exemplo, um
brinquedo que precisa ser acionado, mecanicamente (Bosa, C., 2002).
5 Jogo com crianças pequenas onde alguém cobre/esconde o rosto e quando o
descobre diz “achou!”.
6 # indica as questões críticas.
7 Para o Brasil, pode ser oportuno usar a palavra café ao invés de chá.
CHECKLIST FOR AUTISM IN TODDLERS
(CHAT)
Fonte: Fonte: http://www.nas.org.uk/profess/chat.html
Prontuário Nº_______________ Data ____/____/_______
Nome da criança: ___________________________________________
Data de nascimento: ___/___/____ Idade_______ meses
Pessoas (s) entrevistadas (s):
[ ] MÃE [ ] PAI [ ] AMBOS OUTROS __________________
PARTE A: PERGUNTE AOS PAIS:
1. Seu filho gosta de ser balançado, de sentar em seu joelho e pular,
etc? [ ] SIM / [ ] NÃO
2. Seu filho se interessa por outras crianças? [ ] SIM / [ ] NÃO
3. Seu filho gosta de escalar objetos, tal como subir escadas?
[ ] SIM / [ ] NÃO
4. Seu filho gosta de brincar de esconde-esconde, de esconder o rosto e
achar? [ ] SIM / [ ] NÃO
5. Seu filho alguma vez brinca de “faz de conta”, por exemplo, fazer de
conta que está fazendo uma xícara de chá usando uma xícara ou bule
de brinquedo ou brincar fazendo de conta com outros brinquedos ou
objetos? [ ] SIM / [ ] NÃO
6. Seu filho alguma vez usou o dedo indicador para apontar ou PEDIR
alguma coisa? [ ] SIM / NÃO
7. Seu filho alguma vez usou o dedo indicador para apontar, indicando
interesse por alguma coisa? [ ] SIM / [ ] NÃO
8. Seu filho consegue brincar adequadamente com brinquedos pequenos
(ex. carrinhos ou blocos para empilhar/montar) sem se limitar somente
a levá-los à boca, manipulá-los sem uma utilidade evidente ou jogá-los/
derrubá-los? [ ] SIM / [ ] NÃO
9. Seu filho alguma vez levou objetos até você (pai/mãe) para te
MOSTRAR alguma coisa? [ ] SIM / [ ] NÃO
PARTE B: OBSERVAÇÃO DO AGENTE PRIMÁRIO DE SAÚDE
(pediatra ou outro)
i. Durante o encontro a criança estabeleceu contato ocular com você?
[ ] SIM / [ ] NÃO
ii. * Obtenha a atenção da criança, então aponte para algum objeto
interessante da sala e diga: “Olha! Um... (nome do brinquedo!)”. Olhe
para o rosto da criança. Ela olhou em volta para ver o que você estava
apontando? [ ] SIM / [ ] NÃO*
iii. Obtenha a atenção da criança, depois dê a ela uma miniatura de
uma xícara de brinquedo ou bule e diga: “Você pode fazer uma xícara
de chá para mim?”. A criança fez de conta que servia, bebia, etc?
[ ] SIM / [ ] NÃO**
iv. Diga para a criança: “Onde está a luz?” ou “Mostre-me a luz”. A criança
APONTA para a luz usando seu dedo indicador?
[ ] SIM / [ ] NÃO***
v. A criança consegue construir uma torre com blocos? (Se positivo com
quantos blocos?) (número de blocos _________ ).
[ ] SIM / [ ] NÃO
________________________________
* (Para pontuar SIM neste item, tenha certeza que a criança não olhou simplesmente
para a sua mão, mas olhou realmente para o objeto que você está apontando).
** (Se você conseguir realizar um outro exemplo da “faz-de-conta” com algum
outro jogo, pontue SIM neste item).
*** (Se a criança não entende a palavra luz, repita o mesmo tipo de instrução
usando a frase: “Onde está o ursinho?” ou algum outro objeto que não esteja
à mão. Para pontuar SIM neste item, a criança tem que ter olhado para o seu
rosto mais ou menos no momento em que você apontou).
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
BOSA, C. Joint attention and early identification of autism. Psicologia.
Reflexão e Crítica, v.15, n. 1, p.77-88, 2002.
SOLÍS, C. G. O.; WEBER, M. L. Prevención y Detección Precoz de
Trastornos Autísticos en la primera infancia. Monografia disponível na
Internet: http://www.monografias.com/trabajos13/primecom/primecom.
shtml [4 ago. 2004].
CHAT. NAS – The National Autistic Society. Site disponível na Internet:
http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?d=128&a=2226 [6 ago.
2002] ou: The National Autistic Society 393 City Road, London, EC1V
1NG, United Kingdom.
Tel: +44(0) 20 7833 2299, Fax: +44 (0) 20 7833 9666, Email: nas@nas.
org.uk. Informação fornecida por Sally Wheelwright, Departamento de
Psicologia Experimental, Downing Street, Cambridge, CB2 3EB, UK. Tel:
01223 333550, Fax: 01223 333564, Email: sjw18@hermes.cam.ac.uk
BARON-COHEN et al. Psychological markers in the detection of autism
in infancy in a large population. British Journal of Psychiatry, n. 168, p.
158-163, 1996.
Outros artigos:
BARON-COHEN et al. Can autism be detected at 18 months? : the
needle, the haystack and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, pp
839-843, 1992.
BARON-COHEN et al. Early identification of autism by the CHecklist for
Autism in Toddlers (CHAT). J R Soc Med., n. 93, n.10, p. 521-5, 2000.
Anexo IV: Autismo - os sintomas da doença
Anexo V: Critério diagnóstico da
Síndrome de Asperger
Definição de Gillberg & Gillberg 1989, Gillberg 1991, baseado nas
descrições originais de Asperger.
Critério resumido:
I. Distúrbio social - egocentricidade extrema
II. Padrão limitado de interesses
III. Rotinas e rituais
IV. Peculiaridades de fala e linguagem
V. Problemas com comunicação não-verbal
VI. Falta de coordenação motora (a pessoa é atrapalhada e desengonçada)
Critério detalhado:
I. Redução marcante na interação social recíproca (pelo menos
duas das características abaixo):
a) Não tem amigos, é inábil para interagir com colegas
b) Pouca preocupação em fazer amizades no começo da vida
c) É socialmente e emocionalmente inapropriado
d) Tem pouca empatia, a menos que lhe chamem a atenção e digam
que ele deveria se preocupar com isso
II. Interesses restritos (pelo menos uma das características
abaixo):
a) Exclusão de outras atividades
b) Padrão repetitivo
c) Interesse mais mecânico do que relacionado ao significado
III. Imposição de rotinas e interesses (pelo menos uma das características
abaixo):
a) Impostas para ele mesmo
b) Impostas para os outros
IV. Problemas com a fala e com a linguagem (pelo menos três das
características abaixo):
a) Desenvolvimento atrasado
b) Linguagem expressiva superficialmente perfeita
c) Pedante, formal
d) Estilo monótono ou anormal
e) Compreensão comprometida, apesar da “linguagem perfeita”
V. Aspectos não-verbais:
a) Olhar anormal
b) Linguagem corporal esquisita
c) Uso limitado dos gestos
d) Expressão facial limitada
e) Expressões faciais inapropriadas
VI. Jeito “desengonçado”:
Performance insatisfatória em exame neurodesenvolvimental.
Algumas Perguntas Comuns:
Qual o médico mais indicado para diagnosticar
uma criança autista?
Como o autismo é diagnosticado através do
comportamento, é importante que o médico tenha
experiência anterior com crianças autistas.
Um médico competente e honesto, sem conhecimento sobre autismo,
pode ajudar a família apontando comportamentos estranhos e indicando
um bom especialista.
O autismo tem cura?
A grande maioria dos estudiosos sobre autismo ainda afirma que o
autismo não tem cura.
Existe um grande número de casos de autistas com um nível de recuperação
muito satisfatório, muitos deles tendo concluído um curso superior
ou se casado, mas mesmo nestes casos não se fala em cura, pois muito
embora algumas pessoas tenham conseguido um desenvolvimento considerado
excelente, as suas características de autismo permanecem por
toda a vida.
O autismo piora com o tempo?
O autismo não tem caráter progressivo, mas o desenvolvimento do
quadro associado a fatores de idade e crescimento varia bastante. Alguns
autistas apresentam um aumento nos problemas de comportamento
principalmente ao entrar na adolescência; problemas anteriores podem
exacerbar-se agravados ainda pelo crescimento físico. Há relatos de aparecimento
de crises epilépticas nesta fase.
A maioria dos estudiosos acredita que o autista, ao atingir a idade adulta,
tende a apresentar melhora no quadro geral de comportamento.
Um aspecto bastante curioso é que as pessoas autistas tendem a parecer
sempre mais jovens do que realmente são.
Meu filho não fala. Quanto mais eu falar com ele mais depressa
ele vai aprender a falar?
Na verdade, não. Uma criança autista em geral tem uma compreensão
bastante restrita da linguagem.
Se a criança tem nível funcional baixo, deve aprender a se comunicar
de forma análoga à que um estrangeiro aprende uma nova língua: em
pequenos passos, com referências concretas e muitas repetições.
Se a criança é ecolálica (repete palavras ou frases anteriormente ouvidas),
quanto mais falarmos com ela, mais material de repetição estaremos
fornecendo, e estaremos aumentando a defasagem entre linguagem
e comunicação.
Ecolalia não é comunicação. Não basta saber falar para se comunicar.
Em crianças autistas com inteligência normal, o processo de aquisição
da linguagem, de uma forma geral, precisa de muito apoio, pois, diferentemente
do que ocorre com crianças normais, parece haver uma
grande desvinculação entre o uso das palavras e a compreensão de seu
significado.
Até que idade posso ainda ter esperança que meu filho venha
a falar?
Em autismo é quase impossível afirmar-se categoricamente alguma coisa,
pois sempre correremos um grande risco de errar. Contudo, há casos de
crianças autistas de alto nível de funcionamento que começam a falar as
primeiras palavras perto dos quatro anos de idade e passam a dominar a
comunicação verbal em tempo relativamente curto. Há relatos de casos
de crianças que iniciaram o processo da fala aos sete anos de idade, mas
isto não é o usual, e alguns pais se agarram a estes casos de aparecimento
tardio da fala sempre na esperança de que os filhos venham a falar
a qualquer momento.
Isto não é bom, pois, quando os filhos não falam, os pais acabam se frustrando
e desviando a atenção de intervenções importantes que poderiam
ser efetuadas.
O principal problema de crianças de nível de funcionamento mais baixo,
em relação à comunicação, está na falta da intenção de se comunicar, e
não tanto na ausência de linguagem verbal.
É também bastante comum que crianças autistas, independentemente
de seu nível de desenvolvimento, apresentando uma linguagem verbal
bastante fluente, não tenham uma compreensão clara do mecanismo de
causa e efeito envolvido na comunicação, e não saibam, por exemplo,
que se faz uma pergunta com o intuito de receber uma resposta ou que
quando temos problemas podemos pedir ajuda utilizando palavras.
Iniciar um processo de comunicação alternativa tem sido uma prática
cada vez mais comum, pois, ao contrário do que muitas pessoas pensavam,
a introdução de uma comunicação alternativa, por exemplo o PECS,
tem ajudado o desenvolvimento da linguagem verbal, nos casos em que
isto é possível, contribuindo na organização do pensamento e na percepção
de que o ato de comunicar-se pode ter conseqüências.
Como a educação pode ajudar uma criança autista?
A educação é uma das maiores ferramentas para ajudar uma criança
autista em seu desenvolvimento, para não dizer até que é a maior delas.
Atualmente existem algumas variações de abordagens mais utilizadas
para o ensino especial de crianças autistas, mas a maioria delas concorda
nos pontos fundamentais.
Na maioria dos métodos de educação especializados para a criança
autista, inicia-se por um processo de avaliação para poder selecionar os
objetivos estabelecidos por área de aprendizado. A forma de levar a criança
aos objetivos propostos varia conforme o método adotado, mas na
grande maioria dos métodos a seleção de um sistema de comunicação
que seja realmente compreensível para a criança tem tanta importância
quanto as estratégias educacionais adotadas.
A educação vista desta forma tem como meta ensinar tanto matérias
acadêmicas quanto coisas que outras crianças costumam aprender através
da própria experiência, como comer e vestir-se de forma independente.
Como reconhecer se uma terapia está realmente auxiliando meu
filho?
Uma regra que simplifica bastante as coisas é: “Sempre que for tentar
alguma coisa nova, tente-a sabendo claramente o porquê”. Isto é, se você
souber qual a proposta da terapia e quais os benefícios esperados, você
terá como avaliar a eficiência desta terapia.
Por exemplo, tomemos a comunicação como base de raciocínio. Se
alguém lhe disser que com determinado tratamento a comunicação de
seu filho vai melhorar, é importante perguntar a esta pessoa o que ela
entende por comunicação, de que maneira isto vai melhorar em seu filho
e, por último, em que consiste o tratamento.
Sempre que alguém tenta colocar limites no meu filho, ele grita
e fica muito nervoso. O que fazer?
Se o seu filho é autista, é importante que você analise bem esta importante
questão. Em primeiro lugar, é necessário reconhecer a importância
de colocar limites, e isso às vezes é muito difícil para qualquer pessoa.
Mas atenção, não tente colocar todos os limites ao mesmo tempo, porque
na maioria das vezes é impossível.
Faça uma lista dos comportamentos que precisam de limites, estabeleça
prioridades e aposte na coerência.
A resistência à tentativa de colocação de limites é normal, mas o mais
freqüente é que esta resistência diminua e a criança passe a adotar rapidamente
padrões mais adequados de comportamento.
Como integrar socialmente uma criança autista comprometida?
De forma geral, a integração social de uma pessoa autista não é um
empreendimento fácil, porque envolve a tarefa de colocar em um meio
social não preparado uma pessoa (autista) de comportamentos estranhos
e desconhecidos para todas as outras pessoas.
Muitas pessoas acham que a sociedade deve aprender a conviver com a
diferença, mesmo que isto implique algumas vezes em passar por situações
constrangedoras.
Talvez uma forma de encarar este problema mais claramente seja vê-lo
como um processo que envolve a educação tanto da pessoa autista como
das demais pessoas envolvidas. Então veremos que o importante é começar
selecionando prioridades e, dentro destas, começar pelas mais fáceis, e por
períodos curtos de tempo, incrementando o processo na medida em que ele
se desenvolve. É bom lembrar que nível de dificuldade e duração (tempo) são
dois fatores de igual importância e devem ser aumentados separadamente.
Que tipo de conteúdos escolares uma criança autista em grau
leve pode chegar a acompanhar ou aprender?
Depende da criança e também, é claro, do tipo de apoio que ela receber.
Considerando uma criança autista, alfabetizada e acompanhando uma
sala regular, é importante planejar apenas em curto prazo, enfrentando
um pequeno desafio de cada vez. Assim é possível analisar o resultado de
cada passo, dimensionar uma possível mudança de estratégia, recuar um
pouco quando necessário e avançar mais no que for possível.
Planejar em longo prazo pode ser um erro muito comprometedor com
este tipo de criança. Portanto, como em muitas outras coisas, devemos
evitar a ansiedade e o exagero de expectativas.
Como devo agir com meu filho/filha autista, na vida familiar
quotidiana?
A vida familiar costuma passar por uma violenta crise nos primeiros
momentos que se seguem ao diagnóstico, mas em pouco tempo
ela tende a passar por algumas adaptações para acomodar-se à nova
situação.
Um dos primeiros pontos, e um ponto importante, é que os membros
da família têm que conviver uns com os outros. Provavelmente a pessoa
com diagnóstico de autismo vai ter uma dificuldade adicional para
compreender as regras sociais mais simples. Ao mesmo tempo em que a
pessoa autista não vai saber preservar seu próprio espaço, pode tender
a invadir o dos outros.
Portanto, é muito importante tentar desde muito cedo colocar claramente
limites tanto para preservar o espaço da criança autista quanto dos
demais membros da família.
Bibliografia
Catherine Maurice, Behavioral Intervention for Young Children with
Autism: A Manual for Parents and Professionals (Austin, Texas: PRO-ED,
1996)
Este livro foi escrito pela mãe de três crianças, duas das quais autistas:
sua filha mais velha e o filho mais novo. O livro, muito bem organizado,
está centrado principalmente no ABA - Applied Behavior Analysis, incluindo
um extenso programa educacional. Este livro, de 400 páginas, também
traz uma útil e vasta gama de informações sobre autismo, tratamentos e
pesquisas, para pais e profissionais. Disponível apenas em inglês.
Lynn M. Hamilton, Facing Autism (Colorado Springs, Colorado:
WaterBrook Press, 2000)
Livro escrito também por uma mãe de um menino autista e, como o
anterior, tem como tema central o ABA - Applied Behavior Analysis, traz
uma série de informações muito interessantes, incluindo vários relatos
da experiência da autora e endereços de instituições de autismo. O livro
tem 367 páginas, está disponível em inglês e vale a pena como fonte de
informações.
83Uta Frith, Autism Explaining The Enigma (Cambridge, Massachussets:
Blackwell, 1989)
Um livro para ser lido ao menos uma vez na vida por todas as pessoas
que estudam autismo. Discute o autismo e a evolução do pensamento
sobre ele, de uma forma ampla, interessante e sem radicalismos. Além da
edição em inglês existe também, pelo menos, uma edição em espanhol.
José Salomão Schwartzman, Autismo Infantil (Brasilia: CORDE,
1994)
Um pequeno livro completo e escrito em português numa linguagem
acessível. Leitura obrigatória para pais e estudiosos.
S. E. Bryson; B. S. Clarck; I. M. Smith, First Report of a Canadian
epidemiological study of autistic syndromes (J. Child Psychol. Psychiatr.;
v. 29, n.4, p. 433-45, 1988)
Shirley Cohen, Targeting Autism (University of California Press, 1998).
Lisa Lewis, Special Diets for Special Kids (Arlington, Tex.: Future
Horizons, Inc., 1988)
Uta Frith, Autism and Asperger Syndrome (Cambridge University Press,
1991)
Susan Thompson Moore, Síndrome de Asperger e a Escola Fundamental
- soluções práticas para dificuldades acadêmicas e sociais; tradução de
Inês de Souza Dias (Associação Mais 1, 2005)
Para aprofundar-se no assunto:
Internet:
Em português:
autismo@yahoogrupos.com.br
inscreva-se escrevendo para
autismo-subscribe@yahoogrupos.com.br
www.ama.org.br
www.autismo.org.br
www.autismo.com.br
www.autismo.med.br
www.cronicaautista.blogger.com.br
www.geocities.com/Athens/Parthenon/3245
www.grupos.com.br/grupo/asperger
www.sc.gov.br/webfcee/fcautismo.htm
paginas.terra.com.br/saude/asperger
em espanhol:
www.autismo.com
www.psiquiatria.com
em inglês:
www.pecs.com
www.autism.org
www.autism-resources.com
www.autism-society.org
www.teacch.com
Livros editados pela CORDE, de distribuição gratuita:
CAMARGOS JR, Walter e Colaboradores, Transtornos Invasivos do
Desenvolvimento, 3o. Milênio, 2002
FACION, José Raimundo, Transtornos Invasivos do Desenvolvimento
Associados a Graves Problemas do Comportamento, Brasilia, CORDE,
2002 112p.
Endereços Nacionais
Abra
ABRA - Associação Brasileira de Autismo
Rua do Lavapés, 1123 Cambuci
01519-000 São Paulo - SP
Fone: (11) 3272-8822
www.autismo.org.br
adm@autismo.org.br
Amazonas
AMA - Associação de Amigos do Autista no Amazonas
Rua 2, Bloco 09, apto “A”, conj. - Bea-Ica-Paraíba
69057-560 - Manaus - AM
Fone: (92) 236-3494 Fax: (92) 642-0774
telmaviga@hotmail.com
Fone: (85) 3081-4872 Fax: (85) 278-3160
email: fatimadourado@msn.com
FUNDAÇÃO PROJETO DIFERENTE
Rua José Vilar, 938, Meireles
60125-000 Fortaleza - CE
Fone: (85) 224-8831
projetodiferente@fortalnet.com.br
Bahia
AMA-BA Associação de Amigos do Autista da Bahia
Rua Macedo de Aguiar, 98 Patamares
41740-085 - Salvador - BA
Fone: (71) 363-4463
info@ama-ba.org.br
www.ama-ba.org.br
INESPI - Associação de Pais e Amigos de Crianças e Adolescentes
com Distúrbio de Comportamento
Rua Alberto Fiuza, 500 Imbiú
41720-025 - Salvador - BA
Fone: (71) 231-1502
Ceará
Fundação Especial Permanente Casa da Esperança
Rua NS9, No 11, bairro Água Fria
60813-660, Fortaleza - CE
DISTRITO FEDERAL
AMA-DF - Associação dos Amigos dos Autista do Distrito Federal
Granja do Riacho Fundo - EPNB km 04
Área Especial s/no - Riacho Fundo
71701-970 - Brasília - DF
Fone: (61) 399-4555 Fax: (11) 399-4555
arjmarisa@aol.com
Asteca - Associação Terapêutica e Educacional para Crianças
Autistas
Granja do Riacho Fundo - EPNB km 04
Área Especial s/no - Riacho Fundo
71701-970 - Brasília - DF
Fone: (61) 399-4555 Fax: (11) 225-8806
niusarete.lima@sedh.gov.br
Minas Gerais
AMA - Associação de Amigos do Autista de São Sebastião do
Paraíso
Rua Dr. João Caetano, 689 - Vila Mariana
37950-000 - São Sebastião do Paraíso - MG
Fone: (35) 3531-4788
AMA-MG - Associação de Amigos do Autista de Minas Gerais
Rua Padre Marinho, 150, bairro Santa Efigênia
30140-040 Belo Horizonte
Fone: (31) 3296-3409
mhar@ig.com.br
http://www.autismo-br.com.br/ama
Centro Educação Especial para Diagnóstico, Recuperação e
Trabalho de Uberlândia
Rua das Juritis, 1315 - Cidade Jardim
38412-126 - Uberlândia - MG
Pará
AMA - Associação de Amigos do Autista de Belém
Rua Conselheiro Furtado, 3639 - Bloco A - apto 301
Goiás
AMA-GO - Associação de Amigos do Autista de Goiânia
Praça C-164 s/n, Jardim América
74250-220 Goiânia - GO
Fone: (62) 291-4478 Fax: (62) 241-2448
ruthmedeiros@cultura.com.br
AMA-Itumbiara - Associação de Amigos do Autista de Itumbiara
Av. Sul Goiana, 13 - Vila Mutirão
75510-290 - Itumbiara - GO
Fone: (62) 404-1078 Fax: (62) 431-8818
Mato Grosso do Sul
AMA-MS - Associação de Pais e Amigos do Autista de Campo
Grande
Rua General Osório, 91 - Vila Olga
89008-310 - Campo Grande - MS
Fone: (67) 325-5135
ama.ms@ibest.com.br
www.amams.hpg.com.br
66073-160 - Belém - PA
Fone: (51) 224-6423 Fax: (51) 225-4488
Paraná
AMA - Associação Maringaense dos Autistas
Rua Joaquim Nabuco, 485 - Zona 4, Pq. das Creivilhas III
87013-340, Cidade: Maringá - PR
(44) 262-8269
amamaringa@bol.com.br
Centro Conviver
Rua Margarida Dalarme, 151
82015-000 - Curitiba - PR
Fone: (41) 273-3047
Piauí
AMA-PI - Associação de Amigos dos Autistas do Piauí
Av. Raul Lopes, 2355, próximo a Ponte da Primavera Ininga
64000-000 Teresina - PI
Fone: (86) 233-5062 Fax: (86) 234-1560
mhohelena@uol.com.br
Rio de Janeiro
AMES - Associação de Pais e Amigos Portadores de
Necessidades Especiais do Rio de Janeiro
Rua Goiânia, 38 Andaraí 20540-160 - Rio de Janeiro - RJ
Fone: (21) 208-1239 / (21) 278-3281
amesrj@hotmail.com | www.amesrj.org.br
Instituto Ann Sullivan
Rua Bolívia, 51 Engenho Novo 20780-170 - Rio de Janeiro - RJ
Fone: (21) 2581-3473
CRADD - Centro de Referência e Apoio às Desordens do
Desenvolvimento
Rua Álvaro Ramos 59 - Casa 1 Botafogo 22280-110 Rio de Janeiro - RJ
Fone: (21) 3209-1762 Fax: (21) 2541-4937
cradd@cradd.org.br | www.cradd.org.br
CRIARTE - Centro de Estimulação e Psicopedagogia
Rua: Goiânia, 26 - Tijuca
20540-160 - Rio de Janeiro - RJ
Fone: (21) 2570-4873
CENTRO DE DESENVOLVIMENTO HUMAITÁ
Rua Senador Correia, 56 - Laranjeiras
AMARS - Associação de Pais e Amigos do Autista do Rio Grande
do Sul
Rua dos Andradas, 1.727 9o cj. 95 Centro
90020-013 Porto Alegre - RS
Fone: (51) 3224-6423 Fax: (51) 3225-4488
luizismael@terra.com.br
Centro Teacch Novo Horizonte
Rua Félix da Cunha, 869 Moinho de Vento
90570-001 Porto Alegre - RS
Fone: (51) 3346-4637
URL: http://ourworld.compuserve.com/homepages/Peter_Siegrist
Centro de Atendimento Pedagógico RE-FAZENDO
Rua Félix da Cunha, 870 - Moinho de Vento
90570-001 - Porto Alegre - RS
Fone: (51) 3346-4637
22231-180 - Rio de Janeiro - RJ
Fone: (21) 2558-3760 Fax: (21) 2245-1695
cdhumaita@hotmail.com
Hospital do Fundão - Odontologia
Fone: (21) 2542-2074
UM LUGAR AO SOL - Centro Educacional
Av. General Guedes da Fontoura, 880 - Barra da Tijuca
22621-243 - Rio de Janeiro - RJ
Fone: (21) 2493-3367 / 2495-6436 Fax: (21) 2491-3464
lugaraosol@openlink.com.br
Sie: www.lugaraosol.com.br
Rio Grande do Sul
AMA-FA - Associação de Amigos do Autista de Farroupilha
Rua Coronel Pena de Moraes, 610 A, Bairro São Luiz
95180-000 Farroupilha - RS
Fone: (54) 9945-2735 Fax: (54) 9973-0460
smeraldo@terra.com.br ou amafar@terra.com.br
Santa Catarina
AAMA - Associação de Amigos do Autista de Jaraguá do Sul
Rua Expedicionário Gumercindo da Silva, 370 Centro
89252-000 Jaraguá do Sul - SC
Fone: (47) 370-1555 Fax: (47) 370-1555
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